Brnabić sa Udruženjem obolelih od spinalne mišićne atrofije o unapredjenju položaja
Predsednica Vlade Srbije Ana Brnabić razgovarala je danas sa predstavnicima Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) o unapredjenju položaja tih ljudi obolelih od retkih bolesti, saopštio je njen Kabinet.
Sastanku je prisustvovao i ministar zdravlja Zlatibor Lončar kao i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
Brnabić je rekla da će država učiniti sve da pomogne obolelima od SMA i dogovoreno je da se u narednom periodu obrazuju tri komisije koje bi pratile lečenje obolelih od te bolesti.
Predstavnici Udruženja pohvalili su napore države da obezbedi terapiju spinrazom, kao i što u vreme kovid epidemije terapija nije bila obustavljena ni u jednom trenutku i bila je dostupna pacijentima koji je primaju.
Od 2012. do 2019. godine broj obolelih koji se leče iz sredstava budžeta povećan je oko 25 puta (sa osam pacijenata u 2012. godini na 200 pacijenata u 2019. godini), dok je broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan sa dve na devetnaest različitih vrsta bolesti koje spadaju u grupu urodjenih bolesti metabolizma, retkih tumora, hereditarni angioedem, plućna arterijska hipertenzija i SMA.
Za osigurana lica obolela od SMA Komisija za lečenje retkih bolesti, odobrila je lečenje za 44 pacijenta lekom spinraza.
Kategorija retkih bolesti prepoznata je 2012. godine i od tada do danas, sredstva koje se izdvajaju za te namene, se iz godine u godine uvećavaju, a za 2021. godinu za ove nemane planirana su rekordna sredstva u iznosu od tri milijarde dinara.
