Đerlek: Za lečenje retkih bolesti za ovu godinu planirano 7,2 milijarde dinara
"Pripremamo četvorogodišnju strategiju sa akcionim planom, koji će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima", kazao je Đerlek na panelu "Kako unaprediti kvalitet života osoba sa retkim bolestima".
Predsednik upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije Dejan Petrović je rekao da za hemofiliju u Srbiji još uvek ne postoji lek, koji bi je u potpunosti izlečio, ali da su dostupni bezbedni i efikasni lekovi, koji sprečavaju nastanak unutrašnjih krvarenja.
Petrović je kazao da je osnovni motiv osnivanja udruženja bio nedostatak terapije u tom trenutku i opšti nedostatak svesti o hemofiliji kao retkoj bolesti u društvu.
"Napravljen je veliki napredak u efikasnosti terapije i samog komfora primene, ali sada imamo problem u dostupnosti terapije, odnosno osobe sa hemofilijom putuju u zdravstvene centre da preuzmu terapiju. Nema razloga da ta terapija ne dođe do samih pacijenata, do mesta stanovanja ili do najbliže apoteke", rekao je Petrović.
On je najavio pokretanje inicijative za ponovno osnivanje Republičke stručne komisij za hemofiliju koja je ukinuta pre godinu i po, a u kojoj su bi bili predstavnici države i udruženja pacijenat, kao i zdravstveni stručnjaci
Zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja Željko Popadić kazao je da su poslednje izmene u dostupnosti terapija za hemofiliju bile u februaru ove godine.
"Tada su dva dodatna leka, za hemofiliju A i hemofiliju B stavljena na listu. Pratimo korak sa razvijenim svetom kada je u pitanju dostupnost terapije, a stavljanjem lekova za hemofiliju na listu B hteli smo da doprinesemo da ne dođe ograničenja u dostupnosti lekova i broju pacijenata koji se leče", rekao je Popadić.
Na panelu je istaknuto da u Srbiji živi oko 1.000 osoba sa retkim poremećajima krvarenja, od čega je oko 600 osoba sa hemofilijom i među njima je 150 dece, a njima je omogućena primena inovativne terapije, koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.
