Šest odsto stanovništva Srbije suočava se sa nekom retkom bolešću

Foto: Beta/Milan Ilić

U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći", rečeno je u četvrtak u Beogradu na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima.

Kada se pogleda ukupan broj stanovnika Srbije, radi se o oko šest odsto građana.

"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Vladan Žikić.

Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju u Univerzitetskoj dečijoj klinici Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.

"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.

Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažu na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da se zajedno nađu održiva rešenja".

(beta/cmg)